20岁肌肉萎缩女孩常年卧床 认字读书写日记称“想活下去”
2017-03-27 15:32-
20岁，本应是如花的年纪，而家住日照市莒县碁山镇大庄坡村的20岁女孩孙元靖却因为全身肌肉萎缩只能卧病在床，行动不便、骨质脆弱的她不能上学，却在家自学认字，每天一篇的日记、五万字的阅读是她努力让自己的生命变得有意义的最好见证。齐鲁网记者 孙长征 实习记者 祁效媛
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莒县、青岛、济南、北京，孙元靖一岁至七岁的童年就是辗转在这几个地方的医院里，带着病因不明的结果，肌肉渐渐萎缩的元靖再也不能独自走下自己的小床。如今20岁的孙元靖躺下睡觉都得人放下，起来再让别人扶起来，倚着枕头才能坐住，很久之前断掉的左臂由于骨质脆弱一直没有接上，现在她只剩下头部和右手可以活动。一个破旧的小红袄一直放在元靖的床沿，每当她要看书时，她的母亲就会把它放在元靖的手下——她的右手越来越没力气，垫着小红袄勉强可以让她继续学习。齐鲁网记者 孙长征 实习记者 祁效媛
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少时就卧病在床的元靖了解世界的唯一方式就是家里的一台黑白电视，模糊不清的字幕让元靖第一次有了想认字的念头，“跟爸爸提过想去上学，爸爸也去问过，但是我的身体不允许，学校也不敢要我”，从此元靖就开始了跟着电视学认字的生活，“一开始只认识一点点，慢慢地看得多了认识的也就多了”，她淡淡地说。就是这样看似随意的一句话，背后却是无数个日夜忍着病痛对着电视的咿呀练习，虽然眼睛已经因为学认字有些近视模糊不清，但是到现在她已经可以自己完成基本的阅读了。齐鲁网记者 孙长征 实习记者 祁效媛
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床边厚厚的一摞书是这些年来元靖在阅读的书，《家》、《鲁滨逊漂流记》、《海伦凯勒》等书都是她喜欢读的，“鲁滨逊曾在荒岛孤立无援，最终却又克服了一切，这本书让我看到了希望”，元靖在日记里写道，“有人告诉我说，我很坚强，很了不起，我自己还真没感觉到，我只是希望能在我不长的生命中活得有意义些，又或者至少让我的父母轻松一些。”齐鲁网记者 孙长征 实习记者 祁效媛
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图为元靖写的日记。齐鲁网记者 孙长征 实习记者 祁效媛
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“看上学的弟弟写日记，我也学着写”，元靖无奈地看看右手，“但现在不太能写了，我的手指越来越没力气了。”齐鲁网记者 孙长征 实习记者 祁效媛
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采访期间元靖会偶尔拿起自己的智能手机翻看，她告诉我们她已经学会了基本的上网，看书看不懂就去网上查，一些社交软件也让她在网上结交了一些朋友。齐鲁网记者 孙长征 实习记者 祁效媛
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“那些植物就是我在网上的朋友寄给我的”，元靖指了指窗台，窗台上的几盆多肉在阳光下十分可爱，“我觉得外面的世界是很美好的”——因为网络，她又对这个世界有了更多的了解。齐鲁网记者 孙长征 实习记者 祁效媛
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图为妈妈做饭，元靖读书。妈妈说，虽然患有严重的腰椎间盘突出，但还是要照顾好残疾女儿，毕竟是身上掉下的一块肉。齐鲁网记者 孙长征 实习记者 祁效媛
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妈妈喂元靖吃饭，这样的动作妈妈已经重复了20年。齐鲁网记者 孙长征 实习记者 祁效媛
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提及现在最想做的事，元靖的眼睛亮起来：“我希望有人能治好我的病，我想活下去，读更多的书，去看看外面更大的世界。”齐鲁网记者 孙长征 实习记者 祁效媛
